: "I rischi del lock-in" La sovranità secondo Aruba.it
Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Rimani sempre aggiornato, seguici su Google News!
Seguici
Related news
Ultime Notizie
In Austria il nuovo hub europeo per la tecnologia delle batterie
Con il 3,35% del PIL destinato alla ricerca e sviluppo, una produttività del lavoro superiore del 14,2% alla media UE e un sistema di incentivi alla ricerca tra i più competitivi (14%), l’Austria si propone oggi come destinazione privilegiata per investimenti nel settore delle batterie e della transizione energetica.
12-12-2025
Grazie all'intelligenza artificiale nasce la piattaforma per l'individuazione delle patologie oculari diabetiche
Debutta la prima piattaforma a livello mondiale in grado di effettuare un confronto tra gli algoritmi di intelligenza artificiale progettati per rilevare le malattie oculari diabetiche. Questi algoritmi identificano i segni di danni ai vasi sanguigni nella parte posteriore dell'occhio.
12-12-2025
Ricercatori europei "guardano" dentro un vortice quantistico
Pubblicato su Nature Communications uno studio che apre nuove strade per lo sviluppo di superconduttori ad alta velocità.
12-12-2025
Osservatorio Fintech & Insurtech PoliMi: 485 startup in Italia, 8 su 10 puntano all’internalizzazione
Il 51% delle startup utilizza l'AI analitica, il 41% Generative AI. Ma tra gli operatori finanziari prevale cautela: il 93% dei progetti di intelligenza artificiale punta a mantenere basso il rischio per il proprio istituto.
11-12-2025
Notizie più lette
1 Ponte sullo Stretto di Messina: Marco Lombardi, CEO di Proger, risponde alle critiche
Marco Lombardi, CEO di Proger, una delle Società responsabili della progettazione del Ponte sullo Stretto di Messina, risponde alle numerose critiche sull'impatto tecnologico-ambientale ed economico del Ponte sullo Stretto.
2 Riduzione del personale con l'AI? Confindustria dice no
Giovanna Labartino, Senior Economist del Centro studi di Confindustria, presentando il rapporto "IA e lavoro: nel cuore della trasformazione" sottolinea alcune questioni oggi al centro del dibattito sul tema intelligenza artificiale-occupazione.
3 Istituto Italiano di Tecnologia: 70mln di euro per portare in produzione i primi robot "Made in Italy"
Nasce la nuova startup Generative Bionics che ha l'obiettivo di sviluppare robot umanoidi che integrano design e intelligenza artificiale, operando con sicurezza ed efficienza nei contesti industriali.
4 In Italia i rifiuti speciali ammontano a 164,5 milioni di tonnellate: come le imprese possono gestirli in modo sostenibile
Come la digitalizzazione e la consapevolezza sulla produzione dei propri rifiuti aziendali e la tracciabilità degli stessi aiuta l’economia circolare sul territorio nazionale può trasformare i rifiuti in risorse, riducendo costi e impatti ambientali. Come le aziende possono fare la differenza.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
