Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
Industria italiana, quando l’innovazione tecnologica conviene più della delocalizzazione
In alcuni comparti, come l'alimentare e automotive, riprogettare le fabbriche con AI e automazione può colmare divari di costo fino al 14% rispetto all’offshoring in Cina, evidenzia un nuovo studio BCG Institute (l'istituto di ricerca di Boston Consulting Group).
29-07-2026
Sunprime e Starlight, accordo per 11 impianti fotovoltaici ready-to-build per circa 100 MWp in Italia
Per Sunprime è il primo tassello di Sophocles, il piano di investimento in fotovoltaico e sistemi di accumulo finanziato da BEI e Natixis per 507 milioni di euro, che punta a 500 MWp entro giugno 2027. Per Starlight l’operazione completa il trasferimento degli ultimi asset di una piattaforma italiana di oltre 300 MW sviluppata negli ultimi sei anni. Starlight prosegue in Italia con una pipeline in sviluppo di circa 1,2 GW.
29-07-2026
Le PMI trainano la transizione energetica: l'autoconsumo diventa leva di competitività industriale da 7,5 mld di euro l'anno
Secondo il Centro Studi di EnergRed Renewables il vero vantaggio competitivo nasce dall'energia prodotta vicino ai luoghi di consumo. Un impianto fotovoltaico in autoconsumo genera fino a 70 volte più valore economico di una centrale turbogas.
27-07-2026
OpenAI rilascia ChatGPT Live e ChatGPT Voice per ChatGPT Work e Codex
Due settimane fa, con il lancio di GPT-Live, OpenAI ha condiviso una visione della voce come strumento per rendere l’interazione tra esseri umani e AI davvero naturale. Il lancio di oggi rappresenta un ulteriore passo verso questo futuro: basta spiegare a voce ciò di cui si ha bisogno e ChatGPT può iniziare a portare avanti più attività contemporaneamente, alla velocità del pensiero dell’utente.
24-07-2026
Notizie più lette
1 Innovazione nel Veneto: la Regione investe 4 milioni di euro per potenziare l'ecosistema iNEST
Un piano strategico che trasforma le competenze accademiche in soluzioni concrete per le imprese: 19 nuovi progetti di ricerca coinvolgeranno 91 professionisti in ambiti chiave per la competitività del territorio.
2 Capsule in bioplastica compostabile: dal 12 agosto entra in vigore il contributo CONAI di 45 euro a tonnellata
Il recepimento del Regolamento europeo PPWR introduce le capsule tra gli imballaggi soggetti a Responsabilità Estesa del Produttore, segnando un passo decisivo per l’economia circolare e la valorizzazione dell'umido. I numeri del mercato italiano rendono chiara l'importanza di tale intervento, con circa 5 miliardi di capsule immesse nel consumo ogni anno, per un volume complessivo di 50 mila tonnellate di rifiuti tra involucri e contenuto.
3 OpenAI rilascia ChatGPT Live e ChatGPT Voice per ChatGPT Work e Codex
Due settimane fa, con il lancio di GPT-Live, OpenAI ha condiviso una visione della voce come strumento per rendere l’interazione tra esseri umani e AI davvero naturale. Il lancio di oggi rappresenta un ulteriore passo verso questo futuro: basta spiegare a voce ciò di cui si ha bisogno e ChatGPT può iniziare a portare avanti più attività contemporaneamente, alla velocità del pensiero dell’utente.
4 WWF: le rinnovabili sono il vero motore della competitività nazionale
Mentre la Svizzera risparmia 38 miliardi di dollari grazie alla transizione energetica, l’Italia rallenta nella crescita delle rinnovabili, rischiando di restare ostaggio della volatilità del gas.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
