Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
EcoSunTek lancia in Toscana il maxi polo "H2-Era Green Valley" per decarbonizzare l'industria
L'operazione guidata dalla controllata Eco Trade punta a convertire un sito dismesso a Figline e Incisa Valdarno attraverso 100,5 MWp di solare, 140 MWh di stoccaggio BESS e 10 MW di idrogeno verde per alimentare data center e agricoltura avanzata.
03-11-2026
SmartHydroGrid: completato il progetto per integrare reti elettriche e gas con l'idrogeno verde
I due impianti pilota di Arezzo e Fano, affiancati da una piattaforma Digital Twin e dal laboratorio dell'Università della Calabria, dimostrano l'efficacia del sector coupling per stoccare l'energia rinnovabile e stabilizzare le reti.
03-11-2026
UniTS nel progetto europeo PROFOSS per l'innovazione delle infrastrutture eoliche galleggianti
L'Ateneo giuliano ottiene un finanziamento di 495 mila euro all'interno del consorzio guidato da Fincantieri per definire le architetture di rete, il controllo e l'integrazione tecnologica di parchi eolici fino a 1.000 megawatt in mare aperto.
03-11-2026
Waga Energy punta sull'Italia con due nuovi impianti per trasformare i gas di discarica in risorsa
La società francese ha presentato i primi due progetti in fase di realizzazione in Toscana nei siti di Podere Rota e Rosignano Marittimo, con l'obiettivo di trasformare il biogas di discarica in risorsa energetica rinnovabile.
03-11-2026
Notizie più lette
1 Tecnologia per le infrastrutture: a Catania otto startup rivoluzionano il settore con IA e robotica marina
Il programma di accelerazione della Rete Nazionale Acceleratori di CDP Venture Capital, gestito da Plug and Play ed ELIS, conclude il terzo batch presentando a Palazzo Biscari le tecnologie per rendere le grandi infrastrutture fisiche più sicure, resilienti e circolari.
2 Lombardia: la Regione promuove la Carta per guidare lo sviluppo responsabile dell'AI
La Regione Lombardia rinnova il proprio quadro normativo sulla ricerca con l'approvazione di una legge strategica che mette l'AI etica al centro della crescita economica e dei servizi pubblici, sostenuta dai fondi europei FESR.
3 AI e supercalcolo: AMD e Meta siglano l'intesa per potenziare i data center e le reti neurali del futuro
La collaborazione tra i due giganti tecnologici si espande con l'installazione dei primi sistemi su scala rack AMD Helios, l'adozione su larga scala delle CPU EPYC di sesta generazione e l'ottimizzazione software per l'agente AI Muse.
4 Dai sensori alla robotica di stalla: QuantiFarm valuta efficienza e ritorni dell'AgriTech nelle aziende agricole europee
La ricerca promossa dal Politecnico di Milano, dall'Osservatorio Smart AgriFood e dal Food Sustainability Lab dimostra l'efficacia delle tecnologie DATSs con un ritorno economico positivo in 23 casi studio su 30 e un ammortamento medio entro uno o due cicli produttivi.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
