Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
Schneider StarCharge Fast 720, la ricarica EV ad alta potenza da 720 kW per 12 veicoli
Il nuovo sistema ultra-veloce, realizzato da Schneider Electric, debutta sul mercato europeo con un'efficienza del 97%, architettura decentralizzata flessibile e gestione dinamica del carico.
18-06-2026
Google Vids, arrivano aggiornamenti basati sull'AI e nuove capacità di generazione video
La piattaforma potenzia la creazione di contenuti professionali con l'integrazione di Nano Banana 2, l'avanzato modello Veo 3.1 e nuove funzionalità per la personalizzazione linguistica ed emotiva.
18-06-2026
Apple annuncia rincari: l'intelligenza artificiale spinge verso l'alto il costo dei dispositivi
Il Ceo Tim Cook avverte che la crisi delle memorie DRAM, causata dal boom dei chip per l'IA, renderà insostenibili i prezzi attuali per la nuova gamma di prodotti, compreso l'atteso iPhone 18.
18-06-2026
Il futuro dei pagamenti secondo Mastercard: innovazione, AI e automazione
Dagli agenti autonomi che acquistano per conto degli utenti al POS intelligente che trasforma i dati in decisioni strategiche: Mastercard ridefinisce l'ecosistema digitale tra innovazione, sicurezza e semplificazione.
17-06-2026
Notizie più lette
1 Dalla lotta al cancro ai biocarburanti: giovani ricercatori premiati per le sfide del futuro
L'Associazione Italiana per la Ricerca Industriale (Airi), in collaborazione con Farmindustria e Fondazione Bracco, ha assegnato i riconoscimenti della quinta edizione per sostenere progetti ad alto impatto su salute e sostenibilità.
2 L'agritech Plantvoice evolve: i segnali fisiologici della linfa guidano la gestione del frutteto
La scale-up di Bolzano e Verona lancia una piattaforma decisionale integrata e una nuova sonda linfatica autoinstallante per avviare la scalabilità sui mercati esteri.
3 Apple annuncia rincari: l'intelligenza artificiale spinge verso l'alto il costo dei dispositivi
Il Ceo Tim Cook avverte che la crisi delle memorie DRAM, causata dal boom dei chip per l'IA, renderà insostenibili i prezzi attuali per la nuova gamma di prodotti, compreso l'atteso iPhone 18.
4 Expo Riva Schuh e Gardabags: al via l'Innovation Village Retail con la sfida tra 10 startup fashion-tech
Dal passaporto digitale del prodotto ai camerini virtuali 3D, le realtà selezionate da Retail Hub presentano soluzioni scalabili per la sostenibilità e l'esperienza d'acquisto dal 13 al 16 giugno.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
