Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Rimani sempre aggiornato, seguici su Google News!
Seguici
Related news
Ultime Notizie
Metrofood-it: la ricetta tecnologica di ENEA per innovare la filiera
crea un articolo da questo testo con titolo (scritto normale), sottotitolo e testo senza elenchi, evidenza qualche parola o frase in grassetto e alla fine crea un immagine senza scritte:
31-03-2026
Nuove competenze per l'industria: Siemens ed Eplan potenziano la formazione
Presentata la visione congiunta per supportare lo sviluppo di competenze digitali nelle scuole, con al centro il nuovo programma formativo gratuito per docenti dedicato alla progettazione elettrica.
31-03-2026
ENEA lancia la prima piattaforma italiana per test multi-radiazione d’avanguardia
Una rete unica in Italia per test avanzati nei settori nucleare, aerospazio e medicale.
31-03-2026
L'Innovazione a ogni costo: le aziende italiane accelerano sull'AI nonostante i rischi di sicurezza
Secondo l'ultimo report di TrendAI, il 60% dei responsabili aziendali ammette di approvare progetti di intelligenza artificiale per non perdere competitività, pur consapevole delle lacune nei sistemi di difesa e governance.
31-03-2026
Notizie più lette
1 Italian Channel Awards 2025, i vincitori della 12esima edizione
Nel corso della serata di Gala, nell’adrenalinica cornice “La Pista” di Lainate, sono state premiate le eccellenze dell’ICT, in un intenso e piacevole momento di relazione e networking che ha visto la partecipazione di oltre 280 manager e operatori del settore ICT. Presentate anche le principali iniziative 2026 di G11 Media.
2 Gruppo TXT e Politecnico di Torino, nasce oggi Futura Innovation Lab
Con l’obiettivo di sviluppare soluzioni tecnologiche e digitali avanzate a supporto della ricerca e dell’innovazione potenziate dall’Intelligenza Artificiale, il nuovo ecosistema si articola in due sedi: una a Torino, in prossimità del Politecnico e una presso l’headquarter di TXT a Milano. Due poli che, per storia e vocazione industriale, rappresentano un riferimento per l’innovazione tecnologica in Italia.
3 Intelligent Octopus, la tecnologia che automatizza i consumi e alleggerisce la bolletta energetica
Il funzionamento di Intelligent Octopus, realizzato da Octopus Energy, si basa sul concetto di flessibilità energetica applicata alla quotidianità. Il software è in grado di riconoscere autonomamente le finestre temporali in cui l'energia sulla rete costa meno, ottimizzando la ricarica di veicoli elettrici, batterie di accumulo e pompe di calore.
4 Da IBM una nuova architettura per il quantum-centric supercomputing
L’architettura evidenzia come i processori quantistici possono lavorare insieme a GPU e CPU, nei sistemi on-premise, nei centri di ricerca e in cloud, per affrontare sfide scientifiche che nessun singolo approccio informatico può risolvere da solo.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
