Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
Record storico per i consumi elettrici a luglio in Italia: +8,3% spinto dalle ondate di calore
Secondo i dati diffusi da Terna, la domanda mensile ha raggiunto quota 32,5 TWh a causa delle temperature eccezionalmente elevate. Crescono anche la produzione industriale e il fotovoltaico, che porta le rinnovabili a coprire il 41,5% del fabbisogno.
21-08-2026
Energia pulita per l'acciaio sostenibile: entra in funzione l'impianto solare Enfinity Global per Feralpi Group
Situato in provincia di Ferrara, il nuovo parco fotovoltaico da 15,5 MW concretizza il PPA decennale, garantendo 23,3 GWh di energia rinnovabile all'anno e un taglio netto delle emissioni di carbonio.
21-08-2026
Nvidia e OpenAI siglano accordo per la creazione di un mega data center in Ohio
Un investimento multimiliardario trasformerà il campus PORTS-Pike in un polo globale dell'intelligenza artificiale, con una capacità iniziale di 4,25 gigawatt interamente basata su hardware Nvidia e destinata a OpenAI.
21-08-2026
Stella Juva, la prima ambulanza al mondo alimentata a energia solare, pronta per i test in Kenya
Sviluppata dal Solar Team Eindhoven in collaborazione con Amref Health Africa, questa innovativa vettura porta cure mediche, diagnostica e vaccini direttamente nelle comunità più remote, sfruttando un'autonomia fino a 715 chilometri.
21-08-2026
Notizie più lette
1 GenBio AI sviluppa il primo modello di mondo della cellula umana
GenBio AI ("GenBio") è una società specializzata in IA per uso scientifico, cofondata dal premio Nobel David Baker, dallo scienziato leader in ambito IA Eric Xing e da altri importanti ricercatori n...
2 Capital Markets Day di Scanfil il 29-30 settembre a Cortona, Italia
Siamo lieti di invitare investitori, analisti e rappresentanti dei media al Capital Markets Day di Scanfil, che si svolgerà il 29-30 settembre 2026 nell'impianto principale nonché sede di MB Elettro...
3 Nanochon riceve l'approvazione dal Ministero della Salute di Panama per avviare il primo studio clinico di Chondrograft™ sull'uomo
Nanochon, azienda produttrice di dispositivi medici che ha sviluppato Chondrograft™, un nuovo impianto brevettato per il trattamento dei difetti della cartilagine articolare del ginocchio, oggi ha a...
4 BeOne Medicines, BeOne Care Foundation e The Max Foundation rinnovano la collaborazione per ampliare l'accesso a BRUKINSA® per il trattamento della leucemia linfatica cronica nei Paesi a reddito medio-basso
BeOne Medicines Ltd. (“BeOne”) (Nasdaq: ONC; HKEX: 06160; SSE: 688235), azienda multinazionale operante nel settore dell'oncologia, in collaborazione con la BeOne Care Foundation, una fondazione b...
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
