Fase Nomination: lascia il tuo voto agli Italian Security Awards 2026
Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
EDP e SNOP portano in Italia il progetto europeo per l'energia rinnovabile e la decarbonizzazione
Il gruppo automobilistico francese affida a EDP Energia Italia la realizzazione di un nuovo impianto fotovoltaico da 400 kWp, consolidando una collaborazione transfrontaliera già attiva in Francia, Spagna e Germania.
10-09-2026
IBM abbatte i limiti del Quantum: collegati i primi moduli criogenici per il calcolo fault-tolerant
La nuova architettura criogenica sviluppata a New York consente di raffreddare e collegare più chip quantistici, avvicinando l'obiettivo del sistema Starling previsto per il 2029.
10-09-2026
JRC di Ispra: entra in funzione la nuova microgrid che taglia le emissioni di oltre il 70%
Realizzato da Joulz, il nuovo sistema energetico locale garantisce continuità operativa 24/7, autonomia in "modalità isola" e un'elevata efficienza per uno dei principali campus di ricerca europei.
10-09-2026
Withings lancia StethO Sense: l'analisi tramite IA dei suoni cardiaci e polmonari arriva su BeamO
Il nuovo servizio in abbonamento di Withings+, sviluppato in collaborazione con eMurmur e StethoMe, consente alle famiglie di monitorare comodamente a casa soffi, sibili e parametri respiratori in pochi secondi.
10-09-2026
Notizie più lette
1 OpenAI estende la residenza dei dati ai workspace di ChatGPT Business in Europa e Stati Uniti
La nuova opzione garantisce alle organizzazioni una flessibilità superiore nella scelta del luogo in cui archiviare i contenuti protetti, rispondendo ai rigidi standard di sovranità digitale.
2 NVIDIA annuncia l'acquisizione di Hugging Face per quasi 13 miliardi di dollari
L'operazione punta a rafforzare la piattaforma open source e a estendere l'accesso all'intelligenza artificiale per milioni di sviluppatori in tutto il mondo, garantendo la totale apertura multi-cloud e multi-acceleratore.
3 NVIDIA RTX Spark: la nuova frontiera dell'intelligenza artificiale locale debutta a IFA
La società ha annunciato a Berlino nuove soluzioni per semplificare gli agenti intelligenti, velocizzare l'inferenza e distribuire la potenza di calcolo tra i dispositivi di casa grazie alla tecnologia NVIDIA PAIR.
4 Google Workspace dà la parola all'AI: arrivano le funzioni vocali conversazionali per Gmail, Docs e Keep
Disponibili da questa settimana per gli abbonati ai piani avanzati, le nuove modalità Live permettono di gestire email, documenti e note interamente tramite conversazione vocale senza la necessità di digitare.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
