Fase Nomination: lascia il tuo voto agli Italian Security Awards 2026
Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
Google presenta il nuovo Gemini: un unico agente AI per rivoluzionare il mondo del lavoro
Sulla scia del successo di Gemini Enterprise, la piattaforma utilizzata da quasi il 90% delle aziende Fortune 100, Google Cloud introduce un agente universale capace di eseguire compiti complessi partendo da obiettivi e integrandosi nei flussi operativi aziendali.
13-10-2026
EnergeticaBiaglio 2026 arriva a Castello Cabiaglio con il festival dedicato all'energia condivisa e alla sostenibilità
Domenica 18 ottobre 2026 una giornata di incontri, dibattiti e divulgazione scientifica incentrata sulle Comunità Energetiche Rinnovabili, sulla crisi climatica e sui modelli di economia solidale nel territorio varesino.
13-10-2026
Sanità e innovazione: 2 italiani su 3 temono che l'innovazione aumenti le disuguaglianze nelle cure
Presentata a Roma la quarta edizione del report della Fondazione Mesit: oltre l'80% dei cittadini riconosce i progressi dell'efficacia clinica e della diagnosi precoce, ma quasi la metà rifiuta l'intelligenza artificiale nelle decisioni mediche.
13-10-2026
Sonnedix espande il portafoglio fotovoltaico in Italia con l'acquisizione di impianti per 54 MW tra Sardegna e Lazio
La società attiva nelle energie rinnovabili consolida la sua presenza strategica nel Sud Europa superando quota 1,3 GW di capacità operativa complessiva nel Paese, grazie a un accordo con il fondo gestito da EOS IM.
12-10-2026
Notizie più lette
1 Kyndryl apre in Lussemburgo il primo AI Innovation Lab dell'Unione Europea
La struttura, focalizzata sullo sviluppo dell'intelligenza artificiale agentica e supportata da Banque Internationale à Luxembourg come socio fondatore, punta a creare fino a 250 posti di lavoro altamente qualificati entro il 2030.
2 Galileo ottiene il via libera per 250 Megawatt di storage in Italia
La società europea delle energie rinnovabili conquista le autorizzazioni per due grandi impianti di accumulo a batteria al Nord e al Centro-Sud, potenziando una pipeline nazionale che supera i tre gigawatt complessivi.
3 Bel dilemma, cresce la raccolta differenziata ma aumenta anche la produzione di rifiuti
Lo certifica l'Istat. Nell'anno solare 2024 ogni abitante ha prodotto oltre 507 kg di rifiuti con un incremento del +11,5%. Nel 2025 il 90,3% dichiara di effettuare sempre la raccolta differenziata della carta, sono invece un punto in meno quelli che riciclano plastica e vero e ancora meno quelli che differenziano l'umido-organico.
4 Google potenzia SynthId con un nuovo strumento di rilevamento dedicato ai contenuti multimediali creati tramite AI
La tecnologia di filigrana invisibile sviluppata dalla Big Tech amplia il proprio raggio d'azione attraverso un portale web dedicato, supportando ora i watermark di Google, OpenAI, Nvidia, Kakao e presto anche di Apple.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
