Fase Nomination: lascia il tuo voto agli Italian Security Awards 2026
Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
Per l'analista di mercato GlobalData il nuovo iPhone Duo guiderà l'adozione di massa dei display pieghevoli
La prima soluzione foldable di Apple mira a trasformare la categoria da nicchia a nuovo standard di mercato
12-09-2026
Innovazione digitale e sostenibilità al centro del webinar sul Bando SI4.0 2026 della CdC di Milano
L'evento online gratuito presenterà la misura promossa con Regione Lombardia, che offre contributi a fondo perduto fino a 30.000 euro per lo sviluppo di prodotti, servizi e soluzioni tecnologiche avanzate.
11-09-2026
Lombardia: al via le prime sei candidature per le Zone di Innovazione e Sviluppo (ZIS)
Promosso dall'assessore Guido Guidesi, il nuovo strumento punta a rafforzare la competitività dei territori mettendo in rete imprese, università e centri di ricerca nei settori chiave dell'economia regionale.
11-09-2026
Lombardia, il PM2.5 costa il 7,3% del PIL. La Regione denunciata alla Corte dei Conti
Le migliaia di morti premature e malati di PM2.5 hanno anche un costo economico equiparato a 3.360 euro l’anno a cittadino (neonati compresi). La demenza è la malattia legata allo smog che pesa di più sui conti pubblici: 2,4 miliardi di euro l’anno. Lo rivela uno studio europeo i cui dati supportano la denuncia per danno erariale a carico di una Regione che non ha agito come avrebbe potuto
11-09-2026
Notizie più lette
1 Octopus Energy acquisisce BD Energy per ottimizzare la gestione delle rinnovabili
L'integrazione della tecnologia danese consentirà di gestire in tempo reale le fluttuazioni di rete e i mercati a breve termine, riducendo gli sprechi e abbassando i costi energetici anche in Italia.
2 OpenAI svela GPT-6 Astra: agenti autonomi, coding avanzato e nuovi standard per il lavoro
La nuova generazione di intelligenza artificiale promette prestazioni rivoluzionarie nell'utilizzo del computer, nello sviluppo software, nella ricerca scientifica e nella sicurezza informatica.
3 OpenAI lancia Images 2.5: la nuova era della generazione visiva tra precisione, velocità e controllo professionale
Il nuovo modello introduce funzionalità avanzate come Sketch e Template, offrendo a utenti e aziende un controllo totale su modifiche, infografiche e personalizzazioni senza limiti di abbonamento.
4 Pianeta Accelerator porta le startup innovative della Lombardia in Silicon Valley
Promosso da Factory Plus e UC Berkeley SkyDeck con il sostegno di Regione Lombardia, Fondazione Cariplo e Principia, l'iniziativa punta a valorizzare fino a venti startup all'anno con un percorso internazionale di sei mesi.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
