Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Rimani sempre aggiornato, seguici su Google News!
Seguici
Related news
Ultime Notizie
L’aviazione del futuro si ispira ai fratelli Wright: il progetto sostenibile di Kingston University e RBF Morph
Una ricerca pionieristica punta a rivoluzionare l'aerodinamica civile attraverso ali flessibili capaci di adattarsi in volo, riducendo drasticamente consumi ed emissioni.
29-04-2026
Cultipharm e Zambon: accordo strategico per la nutraceutica del futuro
La partnership punta a unire l'agricoltura in ambiente controllato di Cultipharm con l'esperienza farmaceutica di Zambon per sviluppare prodotti botanici ad alta efficacia.
29-04-2026
Il robot umanoide HONOR D1 infrange il record umano della mezza maratona: inizia l'era dell'intelligenza fisica
Il modello HONOR D1 conquista l'oro a Pechino completando i 21 km in soli 50 minuti e 26 secondi, superando il record mondiale umano della mezza maratona (57:20). e segnando il successo del piano strategico Alpha Plan.
29-04-2026
La robotica del futuro nasce tra i banchi: torna la ABB RobotStudio Cup
L’ottava edizione del contest educativo promosso da ABB Robotics coinvolge 70 istituti globali, puntando sulla Physical AI e sulla programmazione offline per formare i professionisti di domani.
28-04-2026
Notizie più lette
1 L'era dell'intelligenza agentica: OpenAI lancia il nuovo GPT-5.5
La rivoluzione del modello di punta di OpenAI, ottimizzato per trasformare il coding e l'efficienza aziendale.
2 Havant, l’intelligenza artificiale di AI-Docs per Consorzi Agrari d’Italia
Con più di 200mila clienti serviti e 300 agenzie sul territorio nazionale, CAI si occupa del supporto all’agricoltura e punta a diventare un riferimento nazionale anche nella digitalizzazione dell’agroindustria
3 Milano capitale dei data center: quale futuro?
Al bivio tra espansione quantitativa e sviluppo sostenibile, con vincoli energetici, complessità autorizzative e nuove sfide, il futuro passa da nuovi modelli
4 Data Center: la cogenerazione on-site accelera il time to market
A fronte della possibile saturazione della rete elettrica, 2G Italia mette la sua gamma di motori efficienti al servizio dei bisogni energetici dei nuovi data center. Christian Manca, CEO di 2G Italia: “Plug & Play in 8-12 mesi”.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
