Fase Nomination: lascia il tuo voto agli Italian Security Awards 2026
Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
Trump istituisce la "Super Intelligence Force" e ne affida la guida a Jay Clayton
L'organismo strategico, presentato durante un vertice ai massimi livelli con i colossi del settore, avrà il compito di blindare il primato tecnologico statunitense e supervisionare la transizione verso le nuove frontiere dell'intelligenza artificiale, affiancato da figure chiave della presidenza e della difesa.
05-10-2026
PoliMi e Istituto Besta mettono a punto un metodo innovativo per rivestire i mitocondri senza causare danni
Uno studio condotto dall'IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta e dal Politecnico di Milano, pubblicato sul Journal of the American Chemical Society, dimostra la fattibilità di applicare materiali innovativi MOF sulla superficie cellulare preservando la produzione di energia.
05-10-2026
Test in ambiente urbano a Torino per il progetto ENVELOPE tra guida autonoma e reti 5G avanzate
Sperimentato da un consorzio di oltre venticinque partner — tra cui il Comune di Torino, Teoresi Group, Fondazione LINKS, TIM Enterprise, HPE e Nextworks —, il progetto simula la ricostruzione dinamica di un incidente e l'aggiornamento autonomo delle mappe stradali, evidenziando al contempo la necessità di superare la frammentazione normativa e cartografica nell'Unione Europea.
02-10-2026
Digithon 2026 torna a Bisceglie per l'undicesima edizione: 100 startup in gara e grandi protagonisti dell'innovazione italiana
Dal 1 al 3 ottobre le storiche Vecchie Segherie Mastrototaro ospitano la kermesse, il primo appuntamento targato Fondazione DigithON, che unisce la maratona digitale per gli inventors a un ricco palinsesto di dibattiti su intelligenza artificiale, economia e digitale, culminando nel grande evento serale in Piazza Castello.
02-10-2026
Notizie più lette
1 Smau Milano 2026 presenta i progetti di open innovation che uniscono grandi corporate e startup
La nuova edizione dell'evento, in programma il 3 e il 4 novembre presso Allianz MiCo, riunirà venti grandi aziende alla ricerca di partner tecnologici per sviluppare soluzioni concrete, forti dei successi già concretizzati in prodotti e sperimentazioni industriali.
2 Startup italiana trasforma gli scarti della liquirizia in un additivo innovativo capace di triplicare la durata delle fragole
La tecnologia sviluppata dalla deeptech Alkelux utilizza nano-polymer dots ricavati dai residui di lavorazione per creare un packaging alimentare antimicrobico che combatte virus, batteri e funghi senza perdere efficacia una volta integrato nelle plastiche industriali.
3 Electra costruisce 338 punti di ricarica ultraveloce per auto elettriche grazie alla spinta del PNRR
La società specializzata nella ricarica ultraveloce ha realizzato 338 nuovi punti di ricarica su territorio nazionale e si è aggiudicata tre bandi autostradali, evolvendo contestualmente da operatore di infrastrutture a fornitore di servizi di mobilità completi.
4 Digithon 2026 torna a Bisceglie per l'undicesima edizione: 100 startup in gara e grandi protagonisti dell'innovazione italiana
Dal 1 al 3 ottobre le storiche Vecchie Segherie Mastrototaro ospitano la kermesse, il primo appuntamento targato Fondazione DigithON, che unisce la maratona digitale per gli inventors a un ricco palinsesto di dibattiti su intelligenza artificiale, economia e digitale, culminando nel grande evento serale in Piazza Castello.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
