Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
Rigenerazione e innovazione al Sud: nasce il Partenio Creative Hub per il rilancio del territorio
Con la firma del Protocollo d'Intesa prende ufficialmente il via il recupero dell'ex Albergo Scuola di Summonte grazie a un modello di partenariato pubblico-privato e a una rete di partner strategici d'eccellenza.
06-08-2026
Report di Sostenibilità 2025–2026 di LG: obiettivi 2030 raggiunti con cinque anni d'anticipo
L'azienda sudcoreana anticipa i target climatici e di economia circolare, confermando l'eccellenza globale nelle performance ESG grazie a innovazione, accessibilità e governance trasparente.
06-08-2026
Con Enel e Conio arriva ebitts: l'energia rinnovabile entra in casa senza pannelli o impianti fisici
Grazie alla tecnologia blockchain e alla tokenizzazione, la soluzione sviluppata dai due partner consente di accedere al fotovoltaico e all'eolico ottenendo risparmi diretti in bolletta, offrendo un'alternativa ideale soprattutto per chi vive in appartamento nei centri urbani.
06-08-2026
Un nuovo modello per il credito europeo: UniCredit, Accenture e IBM scommettono sull'innovazione tecnologica
Una collaborazione strategica di lungo termine per costruire la piattaforma bancaria di nuova generazione unendo cloud, dati e intelligenza artificiale.
05-08-2026
Notizie più lette
1 NTT DOCOMO BUSINESS e CODELCO, l'azienda statale cilena del rame, danno il via a uno studio e a una prova di concetto per migliorare l'efficienza delle operazioni minerarie di rame in remoto grazie a una rete APN IOWN®
NTT DOCOMO BUSINESS, Inc. (in precedenza denominata NTT Communications Corporation) ha avviato uno studio e una prova di concetto in collaborazione con Corporación Nacional del Cobre de Chile (CODELC...
2 Frontgrade amplia il team esecutivo, mentre cresce la domanda di tecnologie per lo spazio e la difesa pronte ad essere impiegate
Frontgrade Technologies Inc. (“Frontgrade”), un fornitore leader di prodotti elettronici e sottosistemi di importanza critica, oggi ha annunciato l'ampliamento del proprio team dirigente, mentre c...
3 Coulson Aviation Canada acquista 10 aerei Hercules appartenuti alla RCAF, raddoppiando la propria flotta di C-130H
Coulson Aviation Canada, la divisione canadese di Coulson Aviation, ha rilevato 10 aerei Hercules CC-130H appartenuti alla Royal Canadian Air Force (l'Aeronautica militare del Canada) dal governo cana...
4 Un tribunale arbitrale ICC concede un risarcimento ad AOP Health nel procedimento arbitrale relativo a BESREMi®
Un tribunale arbitrale ICC ha concesso a AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (“AOP Health”), un risarcimento totale di circa 112 milioni di euro nel procedimento arbitrale con PharmaEssentia Corp. (
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
