Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
La genomica al servizio della neuropsichiatria: una svolta in Valle d’Aosta
Un’importante ricerca condotta dall’Istituto Italiano di Tecnologia e dall’Azienda USL valdostana dimostra come il sequenziamento dell’intero genoma possa fornire risposte diagnostiche decisive per i disturbi del neurosviluppo.
03-07-2026
COTA Alliance: verso una strategia europea coordinata contro l'obesità e le patologie cardiometaboliche
Il summit di Bruxelles punta a rafforzare la cooperazione internazionale e implementare il "Safe Hearts Plan" per affrontare le sfide sanitarie del futuro attraverso l'adozione di modelli di cura condivisi.
02-07-2026
RarEarth: la startup italiana riceve 2,5 milioni di euro dall’EIC Accelerator
L'impresa innovativa, incubata presso il Politecnico di Torino, punta a rivoluzionare il riciclo delle terre rare con una tecnologia sostenibile e a impatto zero, ottenendo anche il prestigioso riconoscimento STEP Seal dall'Unione Europea.
02-07-2026
Al Politecnico di Torino arriva il Master per formare i leader dell’era dell’Agentic AI
In un contesto aziendale dove la tecnologia è motore di crescita, il Politecnico di Torino e la CUOA Business School presentano la quarta edizione dell’Executive Master in Business & Technology: un percorso d'eccellenza per manager pronti a governare l'innovazione.
01-07-2026
Notizie più lette
1 Al Politecnico di Torino arriva il Master per formare i leader dell’era dell’Agentic AI
In un contesto aziendale dove la tecnologia è motore di crescita, il Politecnico di Torino e la CUOA Business School presentano la quarta edizione dell’Executive Master in Business & Technology: un percorso d'eccellenza per manager pronti a governare l'innovazione.
2 Napoli capitale quantistica: Classiq e TEA TEK Group creano un hub di eccellenza europea
Una partnership strategica multimilionaria trasforma il capoluogo campano nel cuore pulsante del calcolo quantistico nel Mezzogiorno, integrando hardware all'avanguardia, software evoluto e servizi di livello mondiale sotto un unico polo tecnologico.
3 Italia: il paradosso dell’innovazione tra eccellenza manifatturiera e fragilità tecnologica
Nonostante il primato europeo per numero di PMI e distretti industriali, l’Italia fatica a trasformare il proprio potenziale scientifico in innovazione d’impresa. Una nuova analisi del TEHA Club propone una strategia di "techshoring" per colmare il divario e rilanciare la competitività del Paese.
4 Robotica in Italia: il mercato vale 3,5 miliardi e punta sulla Physical AI
La robotica esce dai confini della manifattura: l'intelligenza artificiale trasforma le macchine in sistemi capaci di apprendere, collaborare e risolvere il problema del calo di manodopera.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
