Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
Macquarie Capital investe in Chiron Energy: nasce una nuova alleanza strategica per la transizione energetica in Italia
La partnership dà vita alla joint-venture Chiron Energy Power Generation, con l'obiettivo di realizzare 1 GW di fotovoltaico e 500 MW di accumulo, inserendosi in un piano industriale da 2,5 miliardi di euro entro il 2035.
24-08-2026
IBM supera i limiti del quantum: collegati i primi moduli criogenici per supercomputer a prova di errore
IBM ha unito e raffreddato con successo due moduli criogenici in un unico ambiente ultra-freddo, segnando una tappa fondamentale della tabella di marcia verso il rivoluzionario sistema Quantum Starling previsto per il 2029.
24-08-2026
Al via la quinta edizione del Master PoliTo per formare i leader del futuro tra tecnologia e politiche pubbliche
Promosso dal Politecnico di Torino e dall'ITCILO delle Nazioni Unite, il corso punta a colmare un deficit di competenze digitali che oggi riguarda il 60% dei lavoratori italiani.
24-08-2026
Sunprime e Starlight siglano un accordo strategico per 11 impianti fotovoltaici da 100 MWp in Italia
L'operazione segna l'avvio del piano d'investimento Sophocles da 507 milioni di euro per Sunprime, mentre per Starlight rappresenta il completamento di una piattaforma di oltre 300 MW sviluppata in sei anni.
24-08-2026
Notizie più lette
1 Record storico per i consumi elettrici a luglio in Italia: +8,3% spinto dalle ondate di calore
Secondo i dati diffusi da Terna, la domanda mensile ha raggiunto quota 32,5 TWh a causa delle temperature eccezionalmente elevate. Crescono anche la produzione industriale e il fotovoltaico, che porta le rinnovabili a coprire il 41,5% del fabbisogno.
2 OpenAI espande Daybreak e lancia GPT-5.6-Cyber per la sicurezza informatica avanzata
La nuova piattaforma introduce livelli di accesso governati, prestazioni record nella ricerca delle vulnerabilità e una vasta rete di partner strategici per proteggere le organizzazioni dalle minacce digitali.
3 Nanochon riceve l'approvazione dal Ministero della Salute di Panama per avviare il primo studio clinico di Chondrograft™ sull'uomo
Nanochon, azienda produttrice di dispositivi medici che ha sviluppato Chondrograft™, un nuovo impianto brevettato per il trattamento dei difetti della cartilagine articolare del ginocchio, oggi ha a...
4 GenBio AI sviluppa il primo modello di mondo della cellula umana
GenBio AI ("GenBio") è una società specializzata in IA per uso scientifico, cofondata dal premio Nobel David Baker, dallo scienziato leader in ambito IA Eric Xing e da altri importanti ricercatori n...
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
