Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
Da Singapore alla Silicon Valley: Google Cloud lancia un corridoio d'innovazione per le startup dell'IA
Una nuova iniziativa transfrontaliera punta a far scalare a livello globale le giovani imprese del Sud-est asiatico attraverso finanziamenti, crediti cloud e l'accesso ai modelli Gemini 3.5.
26-05-2026
Quando le ragazze spingono sull'AI: premiate le eccellenze del progetto IBM "NERD?" 2026
A Roma la cerimonia finale dell'iniziativa che ha coinvolto oltre 5.400 studentesse nello sviluppo di assistenti virtuali per la sostenibilità basati sulla tecnologia watsonx.
26-05-2026
Intred fornirà connettività di tipo dark fiber a Vaultica, per un’infrastruttura di rete ad altissime prestazioni al Data Center MIL03 di Settimo Milanese
Il nuovo Data Center MIL03 di Vaultica sarà sviluppato per supportare rack con carichi medi di 10 kW e picchi fino a 40 kW, una configurazione pensata per gestire applicazioni ad alta potenza di calcolo, richieste dalle piattaforme cloud e dai carichi di lavoro legati all’intelligenza artificiale. Intred fornirà la connettività dedicata di tipo dark fiber, garantendo a Vaultica un’infrastruttura di rete ad altissime prestazioni, scalabile e sicura.
26-05-2026
Case Green: ENEA in campo per ridurre le emissioni del parco edilizio
Debutta il progetto europeo BREEZE che ha come scopo mappare il patrimonio immobiliare e creare strumenti open source in grado di accelerare la transizione energetica in Italia, Francia e Polonia.
26-05-2026
Notizie più lette
1 Con il progetto RAIL, la Lombardia punta a diventare hub europeo per le sperimentazioni
In occasione della Giornata Internazionale dei Trial Clinici, International Clinical Trials' Day, Assolombarda presenta i dati e le proposte del progetto RAIL per rafforzare la competitività della Lombardia nella ricerca clinica. La regione ospita già il 43% delle sperimentazioni condotte in Italia, ma restano nodi critici da sciogliere per attrarre più investimenti e accelerare l'avvio degli studi.
2 Incentivi green PMI: il 20% dei bandi pubblicati è dedicato alla sostenibilità
Il piano Transizione 5.0 ha già mobilitato 9,6 mld di euro di investimenti, il programma Parco Agrisolare ha superato i 23.000 progetti finanziati, quadruplicando la potenza installata rispetto agli obiettivi iniziali. L'analisi dei principali strumenti nazionali (Transizione 5.0, Parco Agrisolare, Nuova Sabatini Green, SIMEST), i programmi regionali più rilevanti e l’evoluzione della domanda delle imprese, che si sta orientando verso progetti integrati di efficientamento energetico.
3 Fusione nucleare, ENEA testa tecnologie laser per il controllo del combustibile
ENEA e i partner europei monitorano in tempo reale le superfici interne del reattore: pronte le tecniche LIBS e LID-QMS per la sicurezza di ITER e DEMO.
4 Google AI Studio permette ora a chiunque di creare app in pochi minuti
Al via il "vibe-coding" basato su Gemini: gli utenti non tecnici potranno sviluppare applicazioni personalizzate via browser e installarle tramite USB.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
