Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
E.ON Italia presenta il Bilancio di Sostenibilità 2025, tra innovazione digitale e impegno sociale
Riduzione delle emissioni, parità di genere e progetti di rigenerazione urbana come il MIND: E.ON traccia la rotta della tripla transizione energetica, digitale e sociale.
15-07-2026
GETEC acquisisce Cogenio, azienda specializzata in soluzioni energetiche distribuite
L’operazione comprende l’acquisto del 100% di Cogenio Italia e del 100% di Cogenio Iberia, ed è stata negoziata con l’azionista di maggioranza Infracapital. Nasce una joint venture che si è successivamente estesa alla penisola Iberica.
15-07-2026
L'emergenza caldo è strutturale, un nuovo rapporto svela il clima del futuro a Roma
Temperature record di giorno, temperature da notti tropicali sempre più frequenti. Roma deve cambiare passo con nuove strategie di adattamento urbano per rispondere a una trasformazione climatica ormai consolidata. Questo in sintesi, quello che emerge dal Secondo Rapporto di Monitoraggio Climatico per Roma Capitale, realizzato dalla Fondazione CMCC, Centro Euro-Mediterraneo sui Cambiamenti Climatici.
14-07-2026
17 luglio, per i monopattini diventa obbligatoria l'assicurazione
Dal 17 luglio tutti i monopattini elettrici dovranno essere assicurati, ma la scarsità di offerte e l’aumento dei premi fino a 16 volte rischiano di paralizzare il settore della sharing mobility in Italia.
14-07-2026
Notizie più lette
1 17 luglio, per i monopattini diventa obbligatoria l'assicurazione
Dal 17 luglio tutti i monopattini elettrici dovranno essere assicurati, ma la scarsità di offerte e l’aumento dei premi fino a 16 volte rischiano di paralizzare il settore della sharing mobility in Italia.
2 Medicina preventiva dallo Spazio: come le cellule staminali svelano i segreti della longevità
Lo studio presentato dal prof. Salvatore Di Somma a Torino apre nuove frontiere: l'ambiente estremo dello spazio accelera i processi di invecchiamento, trasformandosi in un laboratorio naturale per individuare malattie croniche, tumori e infarti prima che si manifestino.
3 Transizione climatica in Lombardia: tra primati nelle rinnovabili e le sfide del settore agricolo
Il nuovo monitoraggio CIRO rivela una regione dinamica, leader nello sviluppo industriale e nei trasporti, ma frenata da criticità strutturali nel consumo di suolo e nelle performance del comparto agricolo.
4 Amazon, in Sudafrica un maxi-progetto di riforestazione per il clima e l'economia locale
L'iniziativa trasformerà 50.000 ettari di terreno degradato nell'Eastern Cape attraverso la piantumazione di 180 milioni di arbusti di spekboom, generando migliaia di posti di lavoro e crediti di carbonio di alta qualità.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
