Fase Nomination: lascia il tuo voto agli Italian Security Awards 2026
Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Redazione InnovationCity Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
Tag correlati
Esplora altri articoli su questi argomenti
Se questo articolo ti è piaciuto e vuoi rimanere sempre informato
Related news
Ultime Notizie
La startup padovana Agri-E converte i residui agricoli in nuovo biocarburante
Spin-off accademico fondato nel 2025, la società sviluppa micro-bioraffinerie modulari che consentono alle aziende agricole di produrre bioetanolo ad uso proprio, abbattendo fino al 60% i costi di produzione ed eliminando la CO2 fossile.
24-10-2026
Flyren Energy Group rileva 656 MWp da Ignis per rafforzare la sua presenza nel settore energetico
L'operazione, prima acquisizione di terze parti dall'ingresso di Foresight nel capitale, porta il portafoglio gestito dal gruppo torinese a oltre 2 GW tra solare fotovoltaico, accumulo a batteria ed eolico onshore.
23-10-2026
Generative Bionics sceglie la tecnologia AMD per realizzare la più grande Data Factory europea
L'azienda deep-tech presenta a CES Unveiled Milan un piano strategico per una rete di Data Factory su tre siti — a partire da un primo hub di 5.000 metri quadrati in Italia — alimentata dalla potenza di calcolo di AMD Helios per accelerare la robotica umanoide industriale e rafforzare la sovranità tecnologica europea.
23-10-2026
ATM lancia il Driver Hub, un nuovo polo formativo per valorizzare e preparare il personale di guida
L'Azienda Trasporti Milanesi inaugura uno spazio di 1.100 metri quadrati nel Foody Business Center di Sogemi, investendo oltre 4 milioni di euro nel reclutamento e nella preparazione professionale dei futuri conducenti del trasporto pubblico.
23-10-2026
Notizie più lette
1 Diritto alla riparazione, da oggi è un obbligo per produttori e retailer
L’obbligo, entrato in vigore il 22 ottobre, si applica a 11 categorie di prodotti regolamentati dall'UE per requisiti di riparabilità: smartphone, tablet e telefoni cordless, lavatrici, lavasciuga e lavastoviglie, apparecchi di refrigerazione e asciugabiancheria, display elettronici e aspirapolvere, server e sistemi di archiviazione dati, mezzi di trasporto che incorporano specifiche batterie. La normativa ha validità retroattiva per beni venduti dal 31 luglio
2 Innovazione nello storage con Toshiba: le tecnologie MAMR e HAMR aprono la strada agli hard disk da oltre 50TB
Il superamento dei limiti fisici della registrazione magnetica perpendicolare apre la strada a nuove architetture a dodici dischi e a sistemi di scrittura assistita per far fronte all'aumento globale dei volumi di dati.
3 Il futuro della mobilità autonoma: in gioco 6 miliardi di euro di benefici per il sistema Italia
Il Politecnico di Milano analizza le novità introdotte dal decreto legislativo sul Codice della Strada, evidenziando la necessità di consentire la guida senza conducente per sbloccare opportunità industriali e benefici socioeconomici per oltre 6 miliardi di euro.
4 Roma Drone Conference 2026: al via la dodicesima edizione sulla mobilità aerea innovativa nella nuova sede del CNR
Il 14 dicembre la sede centrale del CNR a Roma ospiterà la dodicesima edizione dell'evento di riferimento per i settori UAS e IAM, organizzato in collaborazione con ENAC, CIRA e AOPA Italia.
G11 Media Networks
InnovationCity e' un canale di BitCity, testata giornalistica registrata presso il tribunale di Como ,
n. 21/2007 del 11/10/2007- Iscrizione ROC n. 15698
G11 MEDIA S.R.L.
Sede Legale Via NUOVA VALASSINA, 4 22046 MERONE (CO) - P.IVA/C.F.03062910132
Registro imprese di Como n. 03062910132 - REA n. 293834 CAPITALE SOCIALE Euro 30.000 i.v.
