Presentato in occasione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) lo scorso 15 e 16 novembre, LIFC (ega Italiana Fibrosi Cistica) e Danone Nutricia rinnovano la loro collaborazione presentando il volume "Nutriamo il respiro: Guida per una corretta alimentazione per i pazienti con Fibrosi Cistica”, realizzato con il contributo non condizionato di Danone Nutricia e il supporto scientifico del Gruppo di Lavoro dei Dietisti SIFC (Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica).

Questa iniziativa rappresenta un nuovo passo avanti nella collaborazione avviata nel 2023, con l'obiettivo di promuovere una corretta informazione nutrizionale e offrire strumenti pratici e aggiornati per i pazienti e le loro famiglie.  Oggi questo impegno si concretizza in una guida chiara, validata scientificamente e di facile consultazione, pensata per essere di supporto quotidiano a chi convive con la fibrosi cistica e a chi se ne prende cura.

FIBROSI CISTICA: IL RUOLO FONDAMENTALE DELL'ALIMENTAZIONE

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, con oltre 6.000 pazienti registrati e circa 200 nuovi casi all'anno. È una patologia grave, complessa e multiorgano, che colpisce soprattutto l'apparato respiratorio e quello digerente. La causa è un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso.

Questo muco ostruisce i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, blocca i dotti pancreatici e impedisce che gli enzimi digestivi raggiungano l'intestino, di conseguenza i cibi non possono essere correttamente digeriti e assimilati. Ciò comporta quindi malnutrizione e carenze di vitamine liposolubili (A, D, E, K), rendendo necessario un supporto nutrizionale personalizzato e costante.

Oggi la nutrizione e quindi i Supplementi Nutrizionali Orali (ONS) sono considerati una parte essenziale della terapia, perché una corretta gestione nutrizionale contribuisce a mantenere una migliore funzionalità polmonare, ridurre le infezioni e migliorare la qualità e l'aspettativa di vita. Per questo motivo la guida "Nutriamo il respiro” è stata pensata per offrire indicazioni pratiche e scientificamente fondate, per affrontare le sfide alimentari che caratterizzano tutte le fasi di vita dei pazienti con fibrosi cistica, dall'infanzia all'età adulta.

"La corretta alimentazione è parte integrante dei trattamenti nella fibrosi cistica e rappresenta un elemento determinante per la qualità della vita delle persone che ne sono affette” sottolinea Antonio Guarini, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) - Con questa guida vogliamo offrire a pazienti, famiglie e operatori uno strumento concreto, basato sulle migliori evidenze scientifiche, per affrontare con consapevolezza e competenza un aspetto cruciale della gestione della malattia. La collaborazione con Danone Nutricia dimostra come l'unione di competenze e valori possa tradursi in progetti capaci di migliorare davvero la quotidianità delle persone con fibrosi cistica”.

I CONTENUTI E OBIETTIVI DELLA GUIDA

La guida, realizzata grazie al contributo del Gruppo di Lavoro dei Dietisti SIFC, offre un quadro completo delle esigenze nutrizionali specifiche dei pazienti. Tra i temi trattati: il corretto apporto di calorie, proteine e grassi, la gestione dei disturbi digestivi e dell'insufficienza pancreatica, l'importanza dei Supplementi Nutrizionali Orali (ONS) nei diversi stadi della malattia, il monitoraggio costante dello stato nutrizionale e l'educazione alimentare per pazienti e famiglie.

Secondo l'ultima revisione delle Linee Guida per una corretta prescrizione di alimenti a fini medici speciali erogabili per soggetti con fibrosi cistica, del Ministero della Salute, infatti, quando utilizzate correttamente, le formulazioni orali ipercaloriche possono aiutare a migliorare il peso corporeo e, in alcuni casi, evitare la necessità di nutrizione tramite gastrostomia.

"Siamo orgogliosi di rinnovare la collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica, che testimonia il nostro impegno nel sostenere i pazienti e le loro famiglie lungo tutto il percorso di cura – evidenzia Manuela Borella, Vicepresidente della Divisione Nutrizione Specializzata di Danone Italia – La gestione nutrizionale rappresenta un pilastro fondamentale nella presa in carico delle persone con fibrosi cistica, contribuendo a migliorare la qualità della vita e la prognosi clinica. In Danone Nutricia crediamo nel valore della nutrizione medica come leva strategica per la salute e parte integrante della terapia. Per questo ci dedichiamo ogni giorno a diffondere conoscenza e a offrire soluzioni nutrizionali basate su solide evidenze scientifiche, favorendo l'accesso agli Alimenti a Fini Medici Speciali, come i Supplementi Nutrizionali Orali, indispensabili per garantire un apporto nutrizionale adeguato a chi non può soddisfare i propri fabbisogni con la sola alimentazione tradizionale”.

Il volume "Nutriamo il respiro” si inserisce in un impegno condiviso da LIFC e Danone Nutricia per promuovere una cultura della nutrizione consapevole e personalizzata, in linea con le raccomandazioni delle principali società scientifiche internazionali (ESPEN, ESPGHAN ed ECFS). La guida è disponibile presso le associazioni regionali LIFC su tutto il territorio nazionale e scaricabile dal sito www.fibrosicistica.it.